Wie zijn wij

Kernteam

De INSPECT studie wordt uitgevoerd door een kernteam van artsen en onderzoekers die werkzaam zijn bij de afdeling Klinische Genetica van het Radboud universiteit medisch centrum (Radboudumc) te Nijmegen.

Dit ziekenhuis is een expertisecentrum voor PHTS. Dit betekent dat in het Radboudumc veel mensen werken met veel kennis over PHTS. Bijvoorbeeld over hoe je PHTS kunt herkennen en vast kunt stellen (de ‘diagnose’) en over de controles en behandeling van PHTS patiënten. Vanuit heel Nederland worden PHTS patiënten verwezen naar het Radboudumc.

Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge is internist-oncogeneticus. Dit houdt in dat zij gespecialiseerd is in kanker, genen en erfelijkheid. De meeste volwassen PHTS patiënten van het Radboudumc komen jaarlijks bij haar op controle. Als professor in erfelijke kanker doet zij ook veel onderzoek.

Dr. Janet Vos is epidemioloog. Een epidemioloog probeert patronen in ziektes te vinden. Bijvoorbeeld: hoe vaak komt een ziekte voor? Bij wie? Hoe vaak komen welke symptomen voor?
Samen met Prof. Dr. Hoogerbrugge heeft zij de INSPECT studie opgezet. Janet Vos coördineert het onderzoek. Als alle gegevens verzameld zijn, zal zij de gegevens bekijken en analyseren.

Dr. Janneke Schuurs-Hoeijmakers is klinisch geneticus. Dit betekent dat zij als arts mensen ziet met een erfelijke aandoening, of met de vraag of er sprake is van een erfelijke aandoening. Als de vraag is of iemand PHTS heeft, komen ze eerst bij haar op het spreekuur. Ze bespreekt dan de symptomen en kijkt of een DNA test nodig is.

Katja Verbeek is datamanager van de INSPECT-studie. Zij zet alle binnenkomende gegevens in een database en verstuurt de vragenlijsten aan deelnemers. Deze gegevens komen bijvoorbeeld uit vragenlijsten die patiënten invullen. Maar ook van artsen. Door deze database te bouwen, helpt zij de onderzoekers de gegevens goed te kunnen analyseren

Linda Hendricks heeft een achtergrond in biomedische wetenschappen. Zij onderzoekt wat de risico’s op kanker en de bijbehorende kankerprognoses zijn bij PHTS patiënten. Hiervoor zal zij ook de informatie gebruiken van de INSPECT studie.

Meggie Drissen heeft een achtergrond in biomedische wetenschappen. Zij doet onderzoek naar de klinische kenmerken van PHTS, zodat PHTS uiteindelijk beter herkend kan worden. Ook gaat zij onderzoeken welke zorg het meest passend is nadat de diagnose PHTS is gesteld.

Samenwerkingspartners

Het kernteam werkt samen met artsen en onderzoekers uit andere ziekenhuizen in verschillende landen.

‘European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes’ (ERN GENTURIS). Dit samenwerkingsverband bestaat uit Europese artsen die bij centra werken die gespecialiseerd zijn in zeldzame genetische aandoeningen en erfelijke kankersyndromen, zoals PHTS.
Meerdere centra uit ERN GENTURIS en centra waar zij mee samenwerken, doen mee aan de INSPECT-studie.

Momenteel werken er verschillende centra uit Europese landen mee aan het onderzoek. Deze centra worden met een blauw locatiesymbool aangegeven op het onderstaande kaartje.

nl_NL_formalNL
en_GBEN nl_NL_formalNL