Deelnemers gezocht voor onderzoek ‘de INSPECT-studie: een Europese cohortstudie naar klinische kenmerken en kanker bij PHTS-patiënten’

PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS, of in het kort PTEN Syndroom) is een verzamelterm voor syndromen die veroorzaakt worden door een verandering (ofwel mutatie) in het PTEN gen, zoals het Cowden Syndroom. Het is bekend dat PHTS verschillende klachten kan geven en dat dit van patiënt tot patiënt anders kan zijn. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld een grotere hoofdomtrek, sommigen hebben leerproblemen, maar lang niet iedereen, anderen hebben bijzondere bultjes of soms hebben mensen kanker gehad.

Het doel van de INSPECT-studie is nauwkeurig uit te zoeken wat de klinische kenmerken, kankerrisico’s en kankerprognoses van patiënten met PHTS zijn en waarom er grote verschillen zijn. Zo hopen we meer te weten te komen over hoe we patiënten met PHTS op tijd kunnen herkennen en hoe de controles en behandeling van patiënten met PHTS zou moeten plaats vinden.

Wij zijn voor de INSPECT-studie op zoek naar: PHTS-patiënten van alle leeftijden. U kunt zichzelf, uw kind of degene over wie u de zorg heeft, opgeven via www.pten.eu

Deelname aan de INSPECT-studie houdt in dat u een digitale vragenlijst ontvangt om in te vullen en dat we u vragen voor toestemming om uw medische gegevens, of de medische gegevens van degene over wie u de zorg heeft, op te vragen en gecodeerd te gebruiken. U hoeft niet extra naar het ziekenhuis te komen voor dit onderzoek.

Wilt u meer informatie over de INSPECT studie? Of heeft u interesse in deelname aan het onderzoek?
Geef uzelf, uw kind of degene over wie u de zorg heeft, dan op met uw e-mailadres via het aanmeldingsformulier op deze website.

Op deze website kunt u meer lezen over dit onderzoek.

Update

Inmiddels verwachten we dat er al van 100-200 patiënten data zal binnenkomen voor dit onderzoek uit veel verschillende landen. De centra die zijn aangeschreven voor deelname zijn op het kaartje hiernaast aangegeven met blauwe locatiesymbolen.