28 februari 2022 is Zeldzame Ziektendag!
Meer aandacht voor het zeldzame PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS) is erg belangrijk, omdat veel patiënten nog niet weten dat ze PHTS hebben en niet de zorg krijgen die ze nodig hebben.
Het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen (Nederland) is een van de Europese PHTS expertisecentra en doet veel onderzoek naar PHTS. De INSPECT studie is één van deze onderzoeksprojecten: een Europese studie naar klinische kenmerken, kanker risico’s, kanker prognoses en behandeling bij mensen met PHTS. Artsen en patiënten door heel Europa kunnen meewerken met de INSPECT studie.
Door samen te werken kunnen we veel informatie verzamelen over dit zeldzame syndroom!